女星切乳腺避乳癌解析:女性對乳房存集體焦慮
游海 2023-7-25 10:25 網(wǎng)絡(luò) 查看: 38 評論: 0 |原作者: 試管之家|來自: 網(wǎng)絡(luò)
女星切乳腺避乳癌解析:女性對乳房存集體焦慮
來源:中國新聞周刊
乳房焦慮——病痛、審美與女性的選擇困境
安吉麗娜·朱莉決定切除可能患癌的乳腺,這原本是一個極為個人化的選擇。但她好萊塢性感明星的身份、叛逆的過往以及此決定背后所隱含的科學(xué)至上主義都讓這個事件散發(fā)著多重色彩。安吉麗娜·朱莉被視為英雄,她做出決定所依仗的診療技術(shù)被認(rèn)為具有革命性的突破。但實(shí)際上,醫(yī)學(xué)界內(nèi)部對于此診療手段的準(zhǔn)確性仍存在爭論,科學(xué)的進(jìn)步理應(yīng)被重視和尊敬,但如果執(zhí)著于純粹科學(xué)數(shù)據(jù)的判斷,可能就會形成另外一個極端和對于科學(xué)的迷信。
而與此同時,朱莉的選擇引發(fā)了女性群體對于乳房的集體焦慮。乳房所承載的健康、審美、道德、女性意識和權(quán)利等諸多情緒都從這次如好萊塢電影般的事件中蔓延出來。這種焦慮所反射的不單單只是人們對于一種癌癥的關(guān)切,更多的是整個社會對于女性的態(tài)度。
朱莉的選擇:乳房或醫(yī)學(xué)的勝利
安吉麗娜·朱莉的乳腺手術(shù)引發(fā)了如好萊塢大片一樣的關(guān)注。它背后隱含著科學(xué)主義、明星效應(yīng)和乳房這個特殊器官奇妙的隱喻
這一次,安吉麗娜·朱莉不是以影星的身份,而是以一位女兒同時也是母親的身份進(jìn)入公眾視野的。5月14日,她在《紐約時報(bào)》評論版以盡可能平實(shí)的語氣講述了自己剛剛經(jīng)歷過的一次外科手術(shù)。文章引用了各種數(shù)字、醫(yī)學(xué)術(shù)語、專業(yè)名詞縮寫——總之,這位37歲的電影名星宣布:她失去了自己雙側(cè)的乳房——實(shí)際上,在她的乳房上連一個癌細(xì)胞都找不到。這篇短文雖然只有不到1000字長,它隨后所引發(fā)的反應(yīng)卻有好萊塢大片式的效果。
朱莉效應(yīng)
一時間,不僅全美國甚至全世界都知道了“BRCA基因檢測”“預(yù)防性乳房切除術(shù)”“基因缺陷”“乳房重建”這些技術(shù)名詞;知道在世界上最昂貴的社區(qū)加州的貝弗利山莊有一家名叫“粉蓮”的乳房治療中心。同時,安吉麗娜·朱莉也被美國媒體迅速塑造成一個勇敢的女人、不失性感的英雄、負(fù)責(zé)任的母親、女性健康的*言人、具有公益精神的楷模……
來看看《紐約每日新聞》記者大衛(wèi)·辛克利的報(bào)道:安吉麗娜·朱莉失去了她的兩個乳房,但是此刻她似乎擁有了除此之外的一切——包括全世界對她的欽佩。曾經(jīng)給人們留下深刻印象的是,她第一次婚禮的套裝里有一件用她自己的鮮血涂上丈夫名字的襯衣。在她的第二次婚禮上,她脖子上掛著裝有丈夫血液的小玻璃瓶。這個全身有14處公眾可見的文身、曾經(jīng)割自己的身體自殘、吸食過海洛因的女人,在她近日對外宣布為了減少由于遺傳因素帶來的患乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)而接受了乳房切除術(shù)以后,她立刻把自己的過去遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在后面,超越了自己“朋克女孩”的形象……
安吉麗娜·朱莉的故事不僅出現(xiàn)在各大報(bào)紙的娛樂版,她的這次悄悄完成又突然宣布的乳房手術(shù),在美國甚至引發(fā)了政治議題——聯(lián)邦醫(yī)療保健改革法案被重新拿出來討論。支持奧巴馬醫(yī)改方案的人趁機(jī)強(qiáng)調(diào),那些與明星同樣具有乳腺癌遺傳風(fēng)險(xiǎn)的人,如果沒有醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋就難以承擔(dān)得起基因檢測和外科手術(shù)的費(fèi)用。“安吉麗娜·朱莉做得起,其他人也應(yīng)該做得起。”《洛杉磯時報(bào)》的評論說,醫(yī)療保健服務(wù)的不公平問題應(yīng)該得到解決,法律不應(yīng)當(dāng)讓醫(yī)療保險(xiǎn)成為女性選擇必要檢查和治療的障礙。
故事的發(fā)展隨即納入了“商戰(zhàn)”元素。安吉麗娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因檢測費(fèi),這提醒了人們,這昂貴的價格是由一家名為Myriad基因公司的專利保護(hù)和市場壟斷所造成的。就在《紐約時報(bào)》發(fā)表安吉麗娜·朱莉的文章之后,該公司在納斯達(dá)克的股票交易量大增,股價也上升至最近三年以來的最高點(diǎn)。
然而,美國分子病理學(xué)會等機(jī)構(gòu)和一些付不起檢測費(fèi)用的消費(fèi)者,就專利問題對Myriad公司的訴訟還在進(jìn)行過程中。繼今年4月份展開聽證之后,此案的上訴可能將于6月份由聯(lián)邦最高法院做出判決。“人體基因到底是否應(yīng)該允許商家或者個人申請專利保護(hù)?”對Myriad公司BRCA基因?qū)@傅呐袥Q結(jié)果,對回答這個問題具有指標(biāo)意義。此時,安吉麗娜·朱莉以自己個人生活的這段小插曲“一不小心”觸及到一個行業(yè)的紛爭,直接導(dǎo)致人們對這一問題的關(guān)注度陡然升溫。
被追捧的基因
BRCA1/BRCA2是兩種與乳腺癌發(fā)病有關(guān)的基因,其中任何一種基因的缺陷(或突變)都可以使乳腺癌和*巢癌的患病風(fēng)險(xiǎn)明顯提高。“我的醫(yī)生估計(jì)我有87%的幾率會患上乳腺癌,50%的幾率會患上*巢癌。”安吉麗娜·朱莉個人聲明中的這句話正是基于她接受BRCA基因檢測的結(jié)果,也是她情愿將目前完全健康的乳房切除掉的原因。緊接著,5月15日出版的美國《人物》雜志又披露了她下一步打算接受*巢切除手術(shù)的“勇敢的決定”。
實(shí)際上,在所有乳腺癌患者中,只有大約5%的人是由于被遺傳了BRCA基因缺陷而致病的;而在整個人群中,每500~800個人中才有一人帶有這種基因缺陷;BRCA基因缺陷的分布在不同人種中有較大差異,其中在德國及東歐猶太人后裔中的發(fā)生率最高——每40個人就有一人攜帶有缺陷的BRCA基因。
“造成乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)因素包括肥胖、飲酒、吸煙、接觸放射線、使用雌激素類藥物、月經(jīng)初潮早、絕經(jīng)晚、生育年齡大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和*巢癌患者中,也有半數(shù)的人并不攜帶BRCA突變基因。”剛剛出版了新書《乳房的自然與非自然歷史》的女作家弗洛倫斯·威廉姆斯說,“我們對乳腺癌的認(rèn)識被誤解所籠罩著,總以為它是一種與遺傳直接相關(guān)的疾病,但是在大多數(shù)情況下,它不是的??偟膩碚f,我們還沒有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因檢測受到的追捧超過了它的實(shí)際價值!”
盡管如此,商業(yè)領(lǐng)域的“朱莉效應(yīng)”還在擴(kuò)大當(dāng)中。僅僅由于安吉麗娜·朱莉做了基因檢測,并在此基礎(chǔ)上接受了乳房切除術(shù),投資者就開始了新一輪對基因診斷技術(shù)的瘋狂追捧。在Myriad公司的率領(lǐng)下,與此相關(guān)的生物醫(yī)藥企業(yè)在美股出現(xiàn)了強(qiáng)勁的上揚(yáng)?!度A爾街日報(bào)》預(yù)測,將有更多的女性追隨安吉麗娜·朱莉的腳步,接受基因檢測,以發(fā)現(xiàn)潛在的乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)。
“雖然生物學(xué)領(lǐng)域的知識革命必將造成極大的社會影響,但許多DNA分析結(jié)果對于確定人的生理和行為特征,或預(yù)測疾病風(fēng)險(xiǎn)而言,其價值還非常有限。我們必須抱著足夠謹(jǐn)慎的態(tài)度,不要過度迷戀于DNA的組成以及它所蘊(yùn)含的對人體特性和風(fēng)險(xiǎn)的信息。”在華爾街投資家的眼中,比利時人類遺傳學(xué)家讓-雅克·卡西曼的這段忠告,顯然不如安吉麗娜·朱莉的驚人舉動更具有說服力。
別說“勇敢”
美國癌癥預(yù)防與治療基金會主席戴安娜·祖克曼指出,安吉麗娜·朱莉的醫(yī)生所引用的87%的風(fēng)險(xiǎn)比例是以舊的小型研究為基礎(chǔ)的。而最新研究數(shù)據(jù)顯示,在攜帶BRCA1突變基因的人群中,患乳腺癌的平均風(fēng)險(xiǎn)為65%,“因而,即使攜帶BRCA1突變基因,朱莉女士的患病風(fēng)險(xiǎn)可能也明顯低于原先的估計(jì)。”
安吉麗娜·朱莉乳房顯然不再完美,但是她所接受的乳房切除手術(shù)卻堪稱“完美”。在長達(dá)三個月的過程中,她首先接受了保留雙側(cè)乳頭的手術(shù),在乳房切除后又完成了乳房再造。今后,她需要每兩年進(jìn)行一次磁共振檢查,以防止植入的硅膠假體滲漏。實(shí)際上,這一系列治療的花費(fèi),并非常人所能輕松負(fù)擔(dān)的。為她主刀的粉蓮乳房治療中心醫(yī)生克里斯蒂·芬克(實(shí)際上她的丈夫就是這個中心的老板)說,“我相信,治療在很大程度上達(dá)到了預(yù)期的效果。”
另一方面,隨著乳腺定期篩查的普及以及乳腺癌治療手段的不斷進(jìn)步,乳腺癌患者的生存率目前已經(jīng)大為提高,她們中的很多人都長期過著健康的生活。祖克曼估計(jì),即使將來有一天安吉麗娜·朱莉真的患了乳腺癌,到那時醫(yī)學(xué)所能夠提供的治療可能會比今天更好。“對于一名女明星來說,身體之美是其魅力所在。在她還沒有患癌的情況下,就手術(shù)切除了兩側(cè)乳房,這的確是個很猛的舉動,”祖克曼在一篇文章中說:但是,如果我們真正關(guān)心女性健康的話,請不要把乳房切除手術(shù)看做是一種“勇敢的”選擇。面對癌癥或患癌的風(fēng)險(xiǎn),每一個人都有自己對風(fēng)險(xiǎn)和利益的考量。在乳腺癌的問題上,選擇任何合理的方案都是“勇敢的”。
安吉麗娜·朱莉此次行動被廣為贊譽(yù)的主要原因,當(dāng)然是她提高了社會對乳腺癌的認(rèn)知水平;但事情的另一面是,作為偶像人物,她的經(jīng)歷也可能會給其他女性帶來對乳腺癌的恐慌,雖然這并非她的初衷。一位外科醫(yī)生在媒體對朱莉的喝彩聲中說,“雙側(cè)乳房切除畢竟不是一種溫和的手術(shù)方式。我想說的是,在公眾中具有非凡影響力的人物,也應(yīng)該對自己的言行保持更加非同尋常的謹(jǐn)慎。”
祖克曼也說,“安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷為坦率討論乳腺癌問題提供一個很好的機(jī)會。但是我鼓勵女性根據(jù)自己的情況來做決定,而不是任何名人,不論她多么受人尊敬。”她認(rèn)為,隨著乳腺X光篩查的普及,很多乳腺癌得到早期診斷,使得乳腺癌切除術(shù)(只切除腫瘤本身而保留乳房)變得更加安全。因而即使對于BRCA突變基因陽性的人來說,各人根據(jù)自己的不同的、情況也有各種適宜的選擇,切除乳房未必是最佳選擇。
醫(yī)學(xué)的勝利
一項(xiàng)由加拿大科學(xué)家斯蒂文·耐洛德主持的跨國研究發(fā)現(xiàn),在攜帶BRCA基因的女性中,接受“預(yù)防性乳房切除術(shù)”者所占的比例以美國為最高,為36.3%。許多專家把造成這一現(xiàn)象的原因歸結(jié)為美國人對癌癥的恐懼感更甚。實(shí)際上,對癌癥的恐怖而不是患癌的風(fēng)險(xiǎn),被認(rèn)為是很多女性接受乳腺切除手術(shù)的重要原因,有人因而稱之為“恐怖的*價”。實(shí)際上,“朱莉效應(yīng)”所帶來的煽情效果,難免讓美國甚至全世界(比如中國)有更多的女性尋求BRCA基因檢測,繼而帶來接受乳房切除手術(shù)的比例進(jìn)一步上升。
切除掉沒有任何病痛的乳房?自從首例“預(yù)防性乳房切除”于1917年施行起,醫(yī)學(xué)界對這一方法就一直充滿爭議。與海員出遠(yuǎn)航之前對其“預(yù)防性”地切除闌尾以防發(fā)炎不同,法國腫瘤基因?qū)W教授弗朗西斯·艾森格指出,沒有任何一個器官比乳房更加有涉女性氣質(zhì)、外形、性感、母性。因而他認(rèn)為,預(yù)防性乳房切除首先應(yīng)該被看做是一個倫理上的關(guān)切,而不僅是一個醫(yī)學(xué)問題。為謹(jǐn)慎起見,法國甚至在1998年出臺了一項(xiàng)全國性的規(guī)范,要求即使病人自主決定接受乳房切除手術(shù),也需要在做出此決定后經(jīng)歷6個月強(qiáng)制的等待期才能真正施行手術(shù),以防止這一不可逆的手術(shù)令病人后悔。
法國科學(xué)史學(xué)家蘭納·羅威通過對美國人與法國人接受乳房切除手術(shù)的不同態(tài)度發(fā)現(xiàn),在美國文化中,面對與性別有關(guān)的疾病,病人往往喜歡“抱團(tuán)”“求關(guān)注”,從而有使這些疾病政治化的傾向,比如推動乳腺癌防治的“粉紅絲帶”活動即是一例。這種文化往往造成整個社會對這些特定疾病有采取較激進(jìn)的干預(yù)手段的傾向。
除了強(qiáng)烈的個人權(quán)益意識之外,科學(xué)的發(fā)達(dá)以及對技術(shù)的崇拜也是美國人傾向于對疾病的防治采取更富有進(jìn)攻性的措施的原因。還是以基因檢測為例,作為一門還非常年輕的技術(shù),雖然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人類一系列的慢性疾病(比如阿爾茨海默病、前列腺癌、糖尿病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎)與遺傳基因有關(guān),但是通過檢測與這些疾病有關(guān)的基因來預(yù)測患病風(fēng)險(xiǎn),還為時過早——即使作為相對比較成熟的檢測手段,用BRCA基因預(yù)測乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)的價值顯然也還較為有限。然而,在技術(shù)至上主義、唯科學(xué)主義的影響下,人們傾向于過高地估計(jì)醫(yī)學(xué)的成就,同時,這種傾向也是造成高昂的醫(yī)療費(fèi)用的原因。
人類基因組計(jì)劃的完成,將帶動生物醫(yī)學(xué)進(jìn)入到一個更高的發(fā)展階段,基因診斷與治療在本世紀(jì)將會成為一種常規(guī)手段,然而這一成功一時間也強(qiáng)化了技術(shù)至上主義的思潮——寄望于用基因技術(shù)解決一切問題。正如美國科學(xué)院院士、哲學(xué)家丹尼爾·卡拉漢所說,“醫(yī)學(xué)的成功正是它面臨的許多困難之根源。”
在法國話劇《科諾克或醫(yī)學(xué)的勝利》中,圣莫里斯鎮(zhèn)新來的科諾克醫(yī)生通過灌輸“健康者是不自知的病人”這一思想觀念,讓全鎮(zhèn)居民的生活都“醫(yī)學(xué)化”了?,F(xiàn)*醫(yī)學(xué)必須保持足夠的自省,才能避免扮演“科諾克醫(yī)生”的角色。
在安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷中,醫(yī)學(xué)勝利的*價,就是讓她失去了兩側(cè)的乳房,這首先是她個人的選擇,但對于與她的情形相同的人來說,這并不總是必須的。安吉麗娜·朱莉所做的這個令人難以置信的決定,堪比一部電影一樣扣人心弦——也正是這位個性鮮明的好萊塢明星,在一個高度商業(yè)化、技術(shù)化、信息化社會中的宿命。
乳腺癌的個體化醫(yī)療時*
在過去100多年里,人類對付乳腺癌的方法,從盲目的整個切除,發(fā)展到今天因人而異的靶向治療。而基因技術(shù)則將人類對癌癥的認(rèn)識推向縱深
在過去的一周里,頻繁響起的電話鈴聲,使北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院乳腺中心實(shí)驗(yàn)室的碩士研究生李晨(化名)不得不一次次地放下手中的玻璃試管,拿起話筒,充當(dāng)起“臨時熱線話務(wù)員”。來電者都咨詢相同的問題:“你們這里可以做乳腺癌基因檢測嗎?多少錢?準(zhǔn)確嗎?……”
在美國明星安吉麗娜·朱莉預(yù)防性切除乳腺之后,乳腺癌易感基因這個科學(xué)術(shù)語,開始被一般民眾所關(guān)心。這條來自美國的新聞,迅速波及到李晨所在的實(shí)驗(yàn)室,使之從靜悄悄的科研場所突然變成了熱鬧的咨詢室。
有賴科技的進(jìn)步,在過去100多年里,人類對付乳腺癌的方法,從盲目的整個切除,發(fā)展到今天因人而異的靶向治療。而基因技術(shù)則將人類對癌癥的認(rèn)識推向縱深。2006年,美國霍普金斯大學(xué)的福格爾斯坦教授通過對癌癥基因組的測序發(fā)現(xiàn),一名43歲的女性乳腺癌樣本就有127個基因突變,平均下來幾乎體內(nèi)每200個基因里就有1個突變。他說:“癌癥基因組測序驗(yàn)證了百年來的臨床觀察,每一位病人的癌癥都是獨(dú)一無二的,因?yàn)槊恳粋€癌癥的基因組都是獨(dú)一無二的?!?/p>
盡管正常細(xì)胞總是相同的,惡性細(xì)胞各有各的毒性,科學(xué)家卻仍能從混亂的突變中找出規(guī)律。隨著癌癥發(fā)病機(jī)理的“黑匣子”逐漸被人們打開,真正的個體化醫(yī)療已近在眼前。朱莉的手術(shù),正是就自身情況做出的個人化應(yīng)對方案。然而,面對這樣一個新時*,中國醫(yī)療界或許還沒到歡欣鼓舞的時候。
誰來檢測基因
在安吉麗娜·朱莉的故事被報(bào)道以后,北京協(xié)和醫(yī)院婦科醫(yī)生龔曉明就在網(wǎng)上表示,協(xié)和也有這項(xiàng)檢測,收費(fèi)3000元人民幣。相比之下,美國同類檢測的收費(fèi)卻高達(dá)3000美元,有人在網(wǎng)上開玩笑說,“朱莉虧了,應(yīng)當(dāng)把血樣送到中國來檢測?。 彼麄儾恢?,如果當(dāng)年柯林斯與金能夠早一些找到BRCA基因,歷史就得改寫。
1990年,美國遺傳學(xué)家瑪麗·克萊爾·金率先提出,存在某種與乳腺癌相關(guān)的致病基因。時為美國密歇根大學(xué)教授的弗蘭西斯·柯林斯對此很感興趣,開始與金共同探索。這一基因被命名為BRCA1,意為乳腺癌基因1號。這暗含了一個巧合:金的實(shí)驗(yàn)室所在地,正好是伯克利市(BR),加利福尼亞州(CA)。
盡管柯林斯后來貴為國際人類基因組計(jì)劃首席科學(xué)家和美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)院長,但在這場“尋寶大賽”中,他與金卻落后于麥利亞德(Myriad)基因科技公司的麥克·施可尼格團(tuán)隊(duì)。1993年,麥克先于他們找到并克隆出了BRCA1基因。第二年,BRCA2基因也被發(fā)現(xiàn)。麥利亞德公司當(dāng)即為這兩個基因的診斷服務(wù)申請了專利。
直至今日,麥利亞德公司仍在美國國內(nèi)保持著絕對壟斷的地位。由于BRCA基因檢測價格高昂,很多想做檢查的人都望洋興嘆。而其他科研人員在沒有獲得該公司許可的情況下,甚至連查看這兩個基因都不可得。麥利亞德公司的專利權(quán)引起了科學(xué)界的爭議。柯林斯就認(rèn)為,人類基因組的“指令全書”是人們共有的,所含有的信息是至關(guān)重要的,要理解這些信息的真正用途,尚需要大量的進(jìn)一步研究。而在早期就開始專利化,猶如在通往發(fā)現(xiàn)之路上設(shè)立本不必要的收費(fèi)站,勢必限制基因組科學(xué)的發(fā)展。
2009年,美國公民自由聯(lián)盟和非營利組織公共專利基金會*表科學(xué)家與患者,正式向麥利亞德公司提起訴訟。經(jīng)過幾番判決與上訴,雙方一路纏斗,直至美國最高法院,至今仍在等待最終裁決。在上世紀(jì)90年*,美國曾涌現(xiàn)出一股為基因申請專利的淘金熱,目前大約有2000個人類基因都有專利保護(hù)。因此,此案結(jié)果將對基因?qū)@a(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。
當(dāng)麥利亞德公司在美國一家獨(dú)大、引起專利爭議之時,中國的很多醫(yī)院與醫(yī)療公司卻早已低調(diào)做起了生意。有不愿透露姓名的知情人士指出,從嚴(yán)格意義上來說,國內(nèi)所有的該類檢測都還沒有經(jīng)過國家食品藥物監(jiān)督管理總局(SFDA)的審批。如果按2007年SFDA頒布的《體外診斷試劑注冊管理辦法(試行)》規(guī)定,此類檢測屬于監(jiān)管力度最嚴(yán)格的第三類技術(shù),需要在至少3家以上的三甲醫(yī)院進(jìn)行臨床試驗(yàn),儀器與試劑皆需通過國家級藥監(jiān)部門的審批,才能進(jìn)入到臨床應(yīng)用。
北京協(xié)和醫(yī)院檢驗(yàn)科早在2012年5月就推出了這一檢測。該院檢驗(yàn)科工作人員陳雨表示,想做檢測的人,要在康復(fù)門診掛號抽血,經(jīng)四五個工作日即可取得結(jié)果。根據(jù)陳雨的推薦,《中國新聞周刊》記者撥通了負(fù)責(zé)經(jīng)辦該項(xiàng)目的竇老師的電話。在電話里,面對“該項(xiàng)項(xiàng)目有沒有經(jīng)過國家藥監(jiān)局批準(zhǔn)”的提問,竇老師并未正面回答,只是再三強(qiáng)調(diào),“我們的實(shí)驗(yàn)室是得到衛(wèi)生部臨床檢驗(yàn)中心認(rèn)證的,是有資質(zhì)的,我們的操作人員也都是持證上崗的,我們用的基因擴(kuò)增儀器也是經(jīng)過審批的?!?/p>
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院腫瘤研究所內(nèi)科主任徐兵河教授表示,“這個檢測并不難,我們醫(yī)院也有能力做,但審批起來比較麻煩,也沒有相關(guān)的物價標(biāo)準(zhǔn),所以就沒有正式開展。”不過,他認(rèn)為,基因技術(shù)應(yīng)用于臨床醫(yī)療已是大勢所趨,國家相關(guān)管理部門對此應(yīng)當(dāng)重視起來。對一些在國外已開始普遍采用的成熟技術(shù),在國內(nèi)有機(jī)構(gòu)報(bào)批時,應(yīng)適當(dāng)加快審批節(jié)奏,并完善配套監(jiān)管措施。
中國人易感基因尚未查清
BRCA1/2基因的檢測有兩種方式,一類是針對常見突變的基因片段做檢查,另一類是對基因的全部序列做檢查,后者不會遺漏,但相對復(fù)雜,耗時較長且昂貴。上述知情人士表示,國內(nèi)目前的檢測大多是第一種,但這樣做并不嚴(yán)謹(jǐn)。要解釋這一點(diǎn),就需要從BRCA基因突變致癌的科學(xué)根源說起。
在正常情況下,BRCA1/2是一類抑癌基因。它們就像剎車踏板,當(dāng)細(xì)胞生長需要抑制時,就能延緩細(xì)胞的生長。但如果基因發(fā)生突變,就會喪失這種功能,從而引發(fā)癌癥。
目前,科學(xué)界一致認(rèn)為,在白種人中,BRCA1/2突變攜帶者終生乳腺癌患病風(fēng)險(xiǎn)為60%~80%。然而,這一結(jié)論并不適用于中國人,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院乳腺內(nèi)科主任李惠平教授強(qiáng)調(diào)說,不同人種的乳腺癌患病幾率是不同的。盡管近年來,北京、上海等沿海大城市的乳腺癌發(fā)病率已接近發(fā)達(dá)國家,但總體而言,中國的乳腺癌發(fā)病率只有歐美國家的1/3左右,即便是生活在美國的亞裔人種,發(fā)病率也只有美國白種人的2/3左右。在基因?qū)用嫔希瑢?dǎo)致中國人患乳腺癌的BACR基因突變位點(diǎn)與國外并不完全相同。
北大腫瘤醫(yī)院的前身為北京腫瘤研究所,當(dāng)初正是靠研究胃腸癌與乳腺癌起家的。2009年,該院乳腺中心主任歐陽濤等人在國際學(xué)術(shù)期刊《乳腺癌研究與治療》上發(fā)表論文稱,他們對139個家族性和早發(fā)性乳腺癌患者進(jìn)行了BRAC1胚系突變的檢測,發(fā)現(xiàn)BRAC1在中國家族性乳腺癌和早發(fā)性乳腺癌中的突變頻率,低于歐美白人。此外,他們還發(fā)現(xiàn)4個新的BRAC1致病性突變,且存在中國人群特有的突變位點(diǎn)。
徐兵河則表示,關(guān)于中國女性乳腺癌的易感基因,國內(nèi)研究的較少,目前只有北大腫瘤醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院等幾家機(jī)構(gòu)有所涉足。“由于地域和樣本量不同,各方的結(jié)論也都有所差異。如果真正要把這些搞清楚,還需要做更多更大樣本量的研究。”
安吉麗娜·朱莉在聲明里說,她患乳腺癌與*巢癌的幾率分別為87%與50%。這是通過國外一個已運(yùn)用很成熟的“蓋爾風(fēng)險(xiǎn)模型”計(jì)算得出的。對此,李惠平說,目前還沒有適合于中國人的計(jì)算模型,再加上基礎(chǔ)的科學(xué)問題也沒有搞清楚,因此尚無法真正估算中國人BRCA1/2基因攜帶者的乳腺癌發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。
此外,關(guān)于BRCA基因突變帶來的患癌風(fēng)險(xiǎn),她補(bǔ)充說,指的是終生發(fā)病的風(fēng)險(xiǎn),如果平均到一個人的一生,其概率是很低的。在臨床中,乳腺癌大部分都是散發(fā)病例,只有10%是遺傳性的,而與BRCA基因突變相關(guān)的乳腺癌在遺傳性乳腺癌中也只占1%~20%。也就是說,在乳腺癌的潛在患病群體中,受此基因突變影響的是非常小的群體。
保乳還是切掉?
“當(dāng)今乳腺癌治療的趨勢是‘保乳’,即在保證癌癥不復(fù)發(fā)的前提下盡可能保留患者的乳房,讓病人在康復(fù)后仍擁有一個較好的生活質(zhì)量?!崩罨萜秸f,為了預(yù)防癌癥而切掉乳腺,這不由得令她想起了100多年以前曾一度被外科醫(yī)生奉為經(jīng)典的“根治性乳房切除術(shù)”。
在19世紀(jì)90年*,得了乳腺癌的女性,不論腫瘤的類型與惡性程度,都無一例外地要走上手術(shù)臺,接受一場嚴(yán)酷的“肉刑”。這種手術(shù)經(jīng)過美國外科醫(yī)生霍爾斯特德的發(fā)揚(yáng)光大,被總結(jié)為“根治性乳房切除術(shù)”。在霍爾斯特德的柳葉刀下,很多病人被切掉了乳房、胸部肌肉、腋窩淋巴結(jié)、胸壁,甚至于肋骨、鎖骨,以及部分的胸骨和胸內(nèi)淋巴結(jié)。
到了1960年*末,隨著女權(quán)主義的興起,乳腺癌女性患者開始拒絕這一嚴(yán)重?fù)p毀身體的手術(shù),《寂靜的春天》的作者蕾切爾·卡森就是當(dāng)時最著名的*表。而越來越多的醫(yī)學(xué)證據(jù)也表明:癌癥是一種系統(tǒng)性疾病。當(dāng)腫瘤細(xì)胞已發(fā)生轉(zhuǎn)移時,所謂的根治術(shù),并不能真正的根治癌癥。
從1891~1981年,全球約有50萬女性接受了這種激進(jìn)的治療。有的人即使康復(fù),身體卻永遠(yuǎn)的殘缺了,不僅如此,由于腋窩淋巴被全部清除,病人的上肢還會有永久性水腫,嚴(yán)重時會腫得像大腿一樣粗。
如今,真正的根治性乳房切除術(shù)已經(jīng)很少見了。徐兵河說,美國的乳腺癌女性患者,大約有50%都采取“保乳”治療。而中國的這一比例只有10%。在究竟是拯救乳房還是拯救生命這個問題上,徐兵河說,中國的女性患者往往更多地選擇了“保命”?!霸趯?shí)際中,像演員陳曉旭那樣因?yàn)閻勖蓝芙^手術(shù)的人很少,反而是有些病人明明只需做化療就能控制病情,卻再三地懇求醫(yī)生做切除手術(shù)求一個安心?!币鹬忻廊橄侔┗颊摺氨H椤北壤町惖牧硗庖粋€原因,則是人們對癌癥預(yù)防的水平不同。美國的乳腺癌有近一半在發(fā)現(xiàn)時都是早期,而中國的患者在發(fā)現(xiàn)癌癥時有60%~70%都是中晚期。
人們對疾病認(rèn)識的局限也導(dǎo)致了乳腺癌的過度治療。2012年,歐陽濤在接受媒體采訪時表示,“其實(shí)有相當(dāng)一部分病人是不需要做這樣的治療也能好好活過一生,(這個比例)大概有40%……但是人類目前對乳腺癌認(rèn)識還沒有達(dá)到我們想達(dá)到的境界,所以在搞不清楚誰需要治誰不需要治的情況下,我們就一起治?!?/p>
至于預(yù)防,國外如果篩檢發(fā)現(xiàn)BRCA基因突變呈陽性的女性,一般有3種辦法來降低患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn):通過每年一次的乳房核磁共振造影來及時篩查;服用雌激素受體拮抗劑他莫昔芬來降低患癌風(fēng)險(xiǎn);最后的辦法,就是預(yù)防性地切除健康的乳腺,甚至于*巢。
“所以,朱莉是選擇了最激進(jìn)的辦法來規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)。不過,她的手術(shù)并不是徹底地切除乳房,還保留了乳頭及乳房皮膚,這就很難將乳腺組織清除干凈,因此仍將有5%的風(fēng)險(xiǎn)患乳腺癌?!毙毂咏忉屨f。
但在李惠平看來,這樣的做法與其說是激進(jìn),倒不如說是有一些消極?!艾F(xiàn)*醫(yī)學(xué)已經(jīng)有那么多辦法可以來降低患癌風(fēng)險(xiǎn),即使是真得了乳腺癌,只要發(fā)現(xiàn)及時,也有相當(dāng)高的治愈率。采取切除乳腺的方法來預(yù)防要非常謹(jǐn)慎。”她表示,即使再造乳房,切除了乳腺,都會引起女性自身心理生理的變化。荷蘭與瑞典曾做過一項(xiàng)回顧性研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn),接受預(yù)防性切除乳腺并再造的女性,在術(shù)后都不同程度地存在著精神問題?!叭绻炖蜻€要摘除*巢,就將提前進(jìn)入絕經(jīng)期,會引發(fā)骨質(zhì)疏松等其他疾病。要想避免這些問題,可以服用雌激素,但這又會有引發(fā)乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)?!?/p>
基因時*的困惑
如今,對乳腺癌的治療,已經(jīng)是外科手術(shù)、放射性治療與藥物化療、內(nèi)分泌治療與靶向治療等多種手段并用的“雞尾酒”式療法。假設(shè)一名經(jīng)過初步檢查的乳腺癌高度疑似患者來到腫瘤科就診,醫(yī)生首先需要用一根粗針取出一點(diǎn)她乳房的病變組織來化驗(yàn),以確定乳房里的腫塊究竟是良性還是惡性。如果需要手術(shù),在術(shù)前,醫(yī)生會將一種試劑注入患者胸部,試劑順著乳房周邊的淋巴管流動,所到之處,就會發(fā)生反應(yīng)。根據(jù)試劑的反應(yīng)結(jié)果,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的腫瘤細(xì)胞并沒有轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié),這就避免了像當(dāng)年的霍爾斯特德那樣,不分好壞一律清除患者的腋窩淋巴,造成病人的上肢水腫。
手術(shù)取出來的腫物,將送往病理科作更深入地診斷。這是至關(guān)重要的一步。因?yàn)楦鶕?jù)受體陰性陽性的不同,乳腺癌已被醫(yī)學(xué)家們分為4種亞型,每一類所適用的藥物與治療方案都有所不同,需要對癥下藥。如果病人的孕激素與雌激素受體皆呈陰性,而細(xì)胞表皮生長因子受體2(HER2)呈陽性,靶向藥赫賽汀將對她有良好的治療效果。在康復(fù)過程中,如果這位病人發(fā)現(xiàn)自己的母親或親姐妹中有兩名以上的人都患過乳腺癌或*巢癌,出于對家族未來健康的擔(dān)憂,她可以要求醫(yī)生給她及她的子女做BRCA1/2基因突變的檢測。
這就是乳腺癌的個體化醫(yī)療案例。徐兵河說,由于對乳腺癌還有很多沒有探索清楚的地方,將來的個體化醫(yī)療只會比這更加精細(xì)。比如,假使這位病人被診斷為是一類被稱作LuminalA型的乳腺癌,還可以做更進(jìn)一步的基因測試,以判定她是否需要用化療藥物治療;或者無需化療,僅用內(nèi)分泌藥物就可以?!叭欢?,用基因檢測來預(yù)測藥物的治療敏感性還處于探索階段,目前還沒有完全弄清楚。各國開展的程度也不盡相同,例如,21基因測試雖然已在美國開展,國內(nèi)醫(yī)院則沒有,一些第三方醫(yī)療公司提供這項(xiàng)服務(wù),但收費(fèi)很貴,大約在1萬元左右?!?/p>
然而,基因診斷會帶來隱患:假如一位乳腺癌病人年僅27歲的女兒被診斷出攜帶BRCA1基因,未來有較高風(fēng)險(xiǎn)罹患乳腺癌與*巢癌,她的男朋友還要不要考慮和她結(jié)婚?保險(xiǎn)公司知道了這一消息,會不會拒絕她購買醫(yī)療保險(xiǎn)?這位年輕女性原本身強(qiáng)體健,無憂無慮,在得知這一消息之后,會不會由此開始焦慮和恐懼,惶惶不可終日?
在中國,還有一些更現(xiàn)實(shí)的問題。比如,BRCA基因突變攜帶者往往被推薦做核磁共振檢查,因?yàn)檫@一技術(shù)可以發(fā)現(xiàn)0.3毫米以下的腫瘤。但問題是,這么小的腫瘤用任何其他手段都不能定位,一位醫(yī)學(xué)專家解釋說,這種情況只能在核磁共振引導(dǎo)下做穿刺活檢,但由于經(jīng)濟(jì)上的不合算,國內(nèi)幾乎沒有醫(yī)院開展這項(xiàng)服務(wù)。因此,這位醫(yī)生這樣表達(dá)自己的看法:當(dāng)我們決定往前邁出第一步時,我們最好知道接下來的十步該怎么走。否則,我們或許就不該邁出最初的這一步。
(本文參考了弗蘭西斯·柯林斯著《生命的語言——DNA和個體化醫(yī)學(xué)革命》及悉達(dá)多·穆克吉著《眾病之王——癌癥傳》)
乳癌患者的殘酷現(xiàn)實(shí)
乳腺癌患者是一個特殊的群體?;颊卟粏我惺苌眢w的疾痛,更要承受來自社會和自己內(nèi)心的精神壓力。她們在努力尋求著疏解內(nèi)心的渠道
跟很多癌癥患者一樣,葉丹陽在患病前一直覺得癌細(xì)胞跟自己毫無關(guān)系。這個北京電視臺的記者直到36歲那年,有一次跟年幼的兒子一起洗澡,兒子指著她的胸部問:“媽媽,為什么你這里長了個乒乓球?”
從那天開始,葉丹陽的生活與癌癥扯上了關(guān)系?,F(xiàn)在距離她首次接受手術(shù)已經(jīng)過去十年,她的生活早已轉(zhuǎn)入正軌,仍在北京電視臺上班,回家后畫畫繡花、寫博客寫書,偶爾參與一些公益活動。她開朗、愛笑,喜歡花花草草和漂亮衣服,如果不是會比常人更容易感到疲倦,連她自己都會忘記,自己原來是一個在十年里兩次患癌、五年前還做過八次化療的乳腺癌患者。她的身后有一個龐大的群體,乳癌是極為特殊的癌癥,她們必須承受雙重痛苦:既來自身體,又來自精神。
保衛(wèi)乳房
發(fā)現(xiàn)乳房異常的半年后,葉丹陽接受了乳腺癌手術(shù)。手術(shù)前,她扭頭看到左邊病床的王阿姨正解開衣服做檢查,頓時嚇了一跳——胸部空了一側(cè),像一塊搓板,皮包骨頭。這個觸目驚心的畫面讓她產(chǎn)生的第一個念頭是:決不能失掉乳房。
在患癌之前,葉丹陽是一個自律、對自己極為苛刻并且追求完美的人——后來她發(fā)現(xiàn)很多癌癥患者都有這樣的“癌癥性格”。那時,她認(rèn)為“失掉了乳房,活與死沒有分別”,“如果我不全切乳房,少活五年都值得。”
比起傳統(tǒng)的切乳手術(shù),新興的保乳治療存在較大風(fēng)險(xiǎn)。盡管一些人認(rèn)為她是在拿自己的生命冒險(xiǎn),“愛美不要命”,她還是選擇了只切除乳房1/4的術(shù)案,最大的希望是醫(yī)生能縫合得好一點(diǎn)。術(shù)后,她整個乳房都是青色的。黑色的、粗粗的手術(shù)線爬在胸上,猙獰恐怖。
2011年患晚期乳癌去世的復(fù)旦青年教師于娟曾在博客上開玩笑地寫過一句話,“現(xiàn)在想來,乳房可能是女人身上最為沒用的器官”。但事實(shí)卻遠(yuǎn)沒有那么輕松。
與別的癌癥不同,乳腺癌頗為特殊。它聽起來不如胃癌、肺癌嚴(yán)重,但患者卻必須面對更為嚴(yán)峻的心理和精神壓力。
作家畢淑敏在2009年出版的小說《拯救乳房》中寫道,“疾病是有性別的,疾病也是有品位的”。書中一個患乳腺癌的男人這樣描述:高血壓心臟病糖尿病是豪華享受的同義詞,毫不丟人;肝炎會立即讓人覺得你身份不高;只要不是艾滋病,性病都會讓男人們一笑了之;可是,一個男人如果得了乳腺癌這樣的“女人病”,就會“成為人們茶余飯后解悶的奇聞”。
對于一些女性患者而言,切除乳房失去的不僅是身體的一部分,更有一種女性身份被剝奪的心理感受,一些人甚至覺得失去乳房是一件諱莫如深的事情。在葉丹陽看來,社會壓力還是來源于自己的內(nèi)心,有的人很自卑,就老覺得別人在用異樣的眼光看自己。
2007年5月,曾出演電視劇《紅樓夢》中林黛玉一角的演員陳曉旭患乳腺癌去世,轟動一時。陳曉旭拒絕手術(shù)治療或化療,就是因?yàn)椤皩ψ约阂笸昝馈?,“不希望身上有什么殘缺”?/p>
由于自己就對乳房的完整特別在乎,所以葉丹陽在患病初期常留意失去乳房的女人們的狀態(tài)。她在博客里形容,她們有的人心灰意冷、完全將自己封閉起來;有的痛苦無奈抱怨命運(yùn)的不公;有的強(qiáng)顏歡笑,內(nèi)心卻敵視健康人群。很多人曾對她說,“如果我沒有乳房,我就去死?!?/p>
“女人的身體和男人的胸膛”
2003年,出于職業(yè)本能的敏感,葉丹陽在自己手術(shù)后的第二天就萌生了拍攝乳腺癌病人的想法。作為電視工作者和患者,覺得自己有一些責(zé)任把預(yù)防乳腺癌的意識告訴大家,做點(diǎn)宣傳和普及的工作。
但想法實(shí)施起來極為困難。同事和領(lǐng)導(dǎo)當(dāng)她在開玩笑,勸她先好好養(yǎng)病,而更難的是尋找愿意出鏡的乳癌患者。她拜托主刀醫(yī)生幫她尋找拍攝對象,但患者本人往往十分忌諱,家人也不愿意。好不容易找到了一個海外留學(xué)回國探親的未婚姑娘初步答應(yīng),最后還是被她的家人委婉拒絕。
找不到拍攝者,葉丹陽就下定決心讓自己成為第一個吃螃蟹的人。術(shù)后第14天,她開始讓同事拍攝自己的化療經(jīng)過。鏡頭里,她給自己剃了個光頭,樂觀地出門買衣服、打扮自己。
直到2003年9月,她才借《時尚健康》雜志征集50名乳癌患者舉辦健康沙龍的機(jī)會,尋找到了一些敢于出席公開活動、能向外界敞開心扉的乳癌患者。這之后,漸漸有很多人給葉丹陽寫信、發(fā)短信、打電話,同意成為拍攝對象,有的人甚至在電話里跟她一傾訴就是一兩個小時。
當(dāng)時,發(fā)起于美國的“粉紅絲帶”預(yù)防乳腺癌宣傳活動已開展了十余年,患者們的心理壓力和社會壓力漸漸開始松動。
使一些乳癌患者感到觸動的是切除過一側(cè)乳房的瑜伽師郭健。2005年,她拍攝了一張自己的裸胸照片刊登在《時尚健康》雜志上,胸口觸目驚心的疤痕處畫了一條粉紅絲帶,但嘴邊依然帶著自信的笑容。這也是國內(nèi)第一張乳癌患者正面裸胸宣傳照。
對于一直有乳房完整情結(jié)的葉丹陽而言,直到她采訪了一位患早期乳癌、名叫春雪的醫(yī)學(xué)博士后,才最終改變了想法。春雪的病情完全可以選擇保全乳房,但她相信更保險(xiǎn)的手術(shù)方案,堅(jiān)持要做全切手術(shù)。她告訴葉丹陽,“美和身體的完整對一個女人來說是挺重要的,但是相對生命那算不了什么……犧牲在所難免,但是值得。”
2008年,葉丹陽查出乳腺癌復(fù)發(fā)。經(jīng)過大半年的內(nèi)心糾結(jié),她決定切除乳房。手術(shù)后,她纏著繃帶回家,惴惴不安地對兒子說:“看,我已經(jīng)是一殘疾人啦?!眱鹤涌戳艘谎?,鎮(zhèn)定地說:“媽,你現(xiàn)在跟我一樣了?!?/p>
葉丹陽知道這話里的另一層深意:自己現(xiàn)在也是一個健康的正常人了。她想起很多不愿意告訴家人、不愿意別人看到自己傷口的患者,覺得自己才真正釋然。“我有一個女人的身體,同樣擁有一個男人的胸膛和胸懷,挺好的,”她告訴《中國新聞周刊》,“現(xiàn)在的我才是真正完美的我?!?/p>
把自己當(dāng)正常人
葉丹陽正在給自己的11集紀(jì)錄片《珍愛乳房》做后期剪輯時,導(dǎo)演管虎的制作團(tuán)隊(duì)找到她,希望了解一些乳腺癌知識。管虎一個朋友的妻子患上乳腺癌,精神有些焦慮,吸引他開始關(guān)注這個特殊群體。后來,由他導(dǎo)演的、表現(xiàn)乳腺癌家庭故事的電視劇《活著,真好》于2008年播出。
2010年,香港女作家西西的《哀悼乳房》也在內(nèi)地出版,而根據(jù)它改編、講述都市白領(lǐng)患乳腺癌的香港電影《天生一對》早已于2006年上映。
乳腺癌患者們自然對這些影視、文學(xué)作品十分關(guān)注,但很多人發(fā)現(xiàn),自己的生活跟乳癌患者的文化呈現(xiàn)相去甚遠(yuǎn)。
畢淑敏的《拯救乳房》是國內(nèi)第一部以心理治療為內(nèi)容的長篇小說,講述了各式人等患乳腺癌后參加心理治療小組的故事,其中的主人公有妓女、有懷疑老公背叛自己的教授之女、有男扮女裝的神秘人、有缺乏自我人格的老軍人,總之這些角色在患癌后幾乎都存在心理疾病。
“很多乳癌患者的反饋是太過極端,里面描寫的患者都有些怪怪的,一些人看了以后甚至覺得自己受到了侮辱,沒有真正體會的外人可能不覺得,”葉丹陽告訴《中國新聞周刊》,“這畢竟是小說創(chuàng)作,可以理解,但它離患者的真實(shí)生活還是有點(diǎn)遠(yuǎn),也沒有真正找到解決乳癌患者精神問題的辦法?!?/p>
在葉丹陽的觀察里,大部分真正的乳癌患者情緒都比較正常,有極個別的患者出現(xiàn)極端的情緒問題、懷疑一切——葉采訪過一個家庭條件特別好的早期乳腺癌病友,她認(rèn)為丈夫不愛她了,大家都輕視她;別人來探病,她關(guān)著門不讓人進(jìn)來。還有一個患者,家屬借錢給她治療,可她非要跟丈夫鬧離婚?!暗@基本是心理問題,與乳腺癌范疇無關(guān)?!比~丹陽說。
但是,乳腺癌患者基本上都還是會有一個短暫的恐懼過程,有人抱有羞愧心理,有人擔(dān)心造成家人的心理壓力。正因?yàn)榇耍芏嗖』几鼉A向于加入一些癌癥康復(fù)組織疏解情緒。
如今,這樣的組織非常多,一些醫(yī)院里也有這樣的協(xié)會,參加活動的人幾乎都是老年人,有的組織合唱隊(duì)、跳舞,活動之后大家聊天減壓。在這里能跟病友說一些不方便跟健康人群和家人說的話。
很多病友會湊在一起討論一些只屬于乳腺癌患者的私密話題,比如義乳。義乳就是假乳房,現(xiàn)在的義乳做得非常逼真,游泳、穿緊身衣都看不出來,但價錢比較高,很多上了年紀(jì)的阿姨就選擇自己手工縫制,還與病友分享經(jīng)驗(yàn)。于娟生前在《此生未完成》中寫過病友們交流做義乳的有趣經(jīng)歷:有人用棉花布頭做,有人用綠豆,有人用大米,有人則用氣球加水;但她們也會碰到諸如棉花團(tuán)被擠到肩部、綠豆發(fā)芽、大米發(fā)霉或者水球破掉的尷尬情況。
而在網(wǎng)絡(luò)普及以后,更多乳腺患者會選擇借助網(wǎng)絡(luò)疏解壓力和情緒。很多網(wǎng)站都有乳癌圈子或社區(qū),葉丹陽創(chuàng)辦的乳腺癌康復(fù)圈子也頗受歡迎。
乳癌患者們都認(rèn)為自己有一個新生日:自己做手術(shù)那天便算是他們的新生。他們經(jīng)常在網(wǎng)上反復(fù)提起自己已經(jīng)幾歲了,而且每年都會慶祝。2012年是葉丹陽的“十歲生日”,很多外地的病友都想來北京策劃一個生日會,可葉丹陽拒絕了。她從來不想記起這個日子,她已經(jīng)忘記自己是一個患者了。
“治愈后老呆在乳癌患者圈子里不是好事,我們的圈子里幾乎每年都有病友離世,”她說。葉丹陽現(xiàn)在單開了自己的博客,寫些養(yǎng)魚種花之類的趣事,想給大家做一個回歸個人生活的表率。
乳房的隱喻與焦慮
乳房早已超越了“身體器官”而成為了“社會化器官”。它承載著公眾的健康、審美和道德等多重焦慮
女性乳房可能是人類身體上最曖昧的器官。這個包含著腺體、肌肉組織和脂肪的哺乳系統(tǒng)早已超越了哺育后*的基本作用,轉(zhuǎn)而成為了人類審美的承載物。它被賦予的符號與象征意義與社會思潮緊密互動,尤其在中國晚近幾十年急劇變遷的時*流轉(zhuǎn)中,乳房承載著前所未有的人類焦慮意識,健康與疾病、道德與法律、審美與審丑,已經(jīng)解放的肉身與仍然處于困境中的精神,都通過半遮半掩的雙乳構(gòu)建成一道奇異的心理景觀。
身體焦慮
安吉麗娜·朱莉決定割掉自己的乳腺,這注定會引發(fā)一場風(fēng)暴。在美國她被賦予了勇敢和英雄的標(biāo)簽,讓她做出決定的診斷技術(shù)被視為基因診療的一個里程碑。但無論美國或者中國,評論她舉動的人們更在意的其實(shí)是一個性感女星切除乳腺背后的象征意象。
在日常審美和娛樂工業(yè)塑造的女性形象中,乳房早已被去除了功能意義上的哺乳器官意味,而更緊密地與性感相涉。乳房這個第二性征的標(biāo)志性器官被認(rèn)為可以強(qiáng)調(diào)女性的自身性別定位,這個可以適度外露的器官的形狀與尺寸,允許被公開地談?wù)撆c審視。如果說子宮和*巢屬于女性擁有的“身體器官”的話,那么乳房早已被演繹為一種“社會化器官”,它成為了一種“女性象征物”。正如美國著名作家斯坦貝克所言,“如果外太空智慧生物來訪地球,一定會以為地球生物的生殖器官是乳房?!比榉康男蜗笳龖?yīng)對著詩人馬拉美所言的“遮掩的情色”。
而以安吉麗娜·朱莉?yàn)?表的性感女星的乳房在普通審美層面之外更成為娛樂工業(yè)的標(biāo)識化道具。她對自己乳腺的切除觸發(fā)了中國公眾對于乳房的身體焦慮。根據(jù)美國癌癥協(xié)會2012年的統(tǒng)計(jì),乳腺癌仍高居女性惡性腫瘤發(fā)病第一位。而北京、上海等大城市的乳癌發(fā)病率也與歐美差不多。
相比于其他器官的癌情,對于癌變?nèi)橄俚那谐?,不單單意味著對于病灶的剔除,更象征著對于女性身份的部分切割。國人對于安吉麗娜·朱莉?nèi)心強(qiáng)大的贊賞來自于她敢于自我放棄象征女性存在感的乳房,但越是贊嘆,它背面所滲透的焦慮就愈發(fā)深重。
如果說,切除乳腺是切除女性身份和自尊的象征,那么與之相對的豐胸則是女性對自身性象征的自發(fā)性增補(bǔ)。這種以填充異物增加身體曲線的手術(shù),根據(jù)國際美容整形外科學(xué)會的最近統(tǒng)計(jì),實(shí)施人數(shù)排名中中國人排名第五。中國人在對乳房健康焦慮的同時,也同樣焦慮于曲線的不完美。在公共媒體中,深邃的乳溝被命名為“事業(yè)線”,這個原本來自娛樂圈、以暴露乳溝謀求曝光率的形象詞匯已經(jīng)逐漸蔓延至普通職場。人們在事業(yè)線和豐胸廣告的洶涌包圍下,愈發(fā)開始為自己身體曲線委屈求全。
審美焦慮
女性對于自身線條的不滿和對于乳房健康的不安有著深刻的社會前提——雙乳可以被公開談?wù)摵驼孤睹栏?。?dāng)下可能是中國數(shù)千年來對于乳房解放得最為充分的時*。塑形內(nèi)衣、整形手術(shù)、比基尼和深V禮服無處不在激發(fā)著公眾對于雙乳的凝視欲望。而對于乳房的封閉到敞露只有短短的數(shù)十年時間。
在1950年*,旗袍完成了悲壯的謝幕,瞬間就被寬大的勞動服與干部服取*。當(dāng)時女性的衣褲與男性無異,它們的目的在于遮掩、包裹而絕非暴露和強(qiáng)調(diào)身體的曲線。在彼時的影像展現(xiàn)中,只有敵人的女性才擁有粉嫩的肌膚和玲瓏的線條。在當(dāng)時的時*背景下,女性內(nèi)衣成為了一種帶有先天罪惡感的存在。
正如著名服裝設(shè)計(jì)師迪奧所言,“如果沒有塑形內(nèi)衣,就沒有服裝工業(yè)?!贬槍ε匀榉刻攸c(diǎn)的內(nèi)衣起源于14世紀(jì)初的歐洲,經(jīng)過多年演變,1907年真正現(xiàn)*意義上的胸罩終于誕生。從一戰(zhàn)到1970年*期間,西方歷經(jīng)數(shù)次平胸與豐胸風(fēng)潮,胸罩成為歷次運(yùn)動中重要的象征物。1960年*,女性開始渴望更多的政治與社會自由,胸罩等女性化的飾物成為了壓抑的*表,女性團(tuán)體焚燒內(nèi)衣以此表明自己的政治立場。
而與此同時中國的女人同樣無法擁有胸罩,乳房在哺乳之外的一切含義都被取締。直至1980年*,內(nèi)衣在中國才開始多樣化起來。西方媒體開始呼喊“中國女人終于有了胸部”。
1985年8月,全國體育界遇到了一個棘手的問題,國家體委規(guī)定,參加第四屆全國健美比賽的女運(yùn)動員必須穿三點(diǎn)式泳裝,以符合國際標(biāo)準(zhǔn)。許多大城市*表團(tuán)一次次討論研究、請示報(bào)告,但沒有一個城市敢于突破這個服裝的禁區(qū),而廣東省的體育健美專業(yè)戶熊國暉培養(yǎng)的四名女運(yùn)動員最終成為中國首批穿著三點(diǎn)式泳衣登臺亮相的女人。比基尼這個以核試驗(yàn)小島命名的泳裝終于登陸中國。女性的雙乳借以運(yùn)動和健美的理由被允許重見天日。在此之前,首都機(jī)場的壁畫《潑水節(jié)》因?yàn)槁懵兜娜梭w還引發(fā)過巨大爭議。
從1980年*開始,乳房在中國逐步脫敏,從被包裹的器官逐漸成為公眾敞視的審美對象。這是身體和道德的雙重解放。在中國社會轉(zhuǎn)型背景下,身體的解放是社會思潮多元化的重要指標(biāo)。像其他所有事物一樣,很快,雙乳不可逃避的被卷入了消費(fèi)主義的狂潮,逐漸演變成一道充滿欲望氣息的獨(dú)特景觀。
消費(fèi)焦慮
很少有人會成功預(yù)判,車展會成為展露乳房的最大斗秀場。原本為展示新技術(shù)與酷設(shè)計(jì)的汽車展在中國迅速演變成一場轟轟烈烈的乳房秀。
相比于那些希望被販賣的*步工具,人們更樂于聚焦于車模的乳房。這是消費(fèi)主義的勝利。在《乳房的歷史》一書中,作者瑪麗蓮·亞隆引用了一位法國醫(yī)師的話“你可以用乳房促銷任何東西”。
在一片硅膠與肉身的交相輝映中,一名叫干露露的女子赫然登場。人們樂于在人頭攢動的現(xiàn)場拍攝其半裸的照片,在公開且具有合法性的場合如此高調(diào)地袒露雙乳,在對性一直“不懷善意”的社會語境中,釋放出一種病態(tài)般的心理狂歡。
女星們對于事業(yè)線的展露在媒介的放大效應(yīng)下引發(fā)了對于普通女性的心理壓迫。“做女人挺好”的整形科宣言和各類魔術(shù)內(nèi)衣的廣告語都成為了泄露女性乳房審美焦慮的媒介。“性感”似乎成為了當(dāng)*女性的某種義務(wù)。豐胸和減肥一起成為了女性日??剂孔疃嗟纳眢w改造工程。
日本AV女優(yōu)蒼井空降臨中國,巧妙地繞過了自己的本業(yè),利用以肉身建立的原始資本從隱秘的硬盤殺入現(xiàn)實(shí)的中國,簽下了一筆筆心照不宣的隱秘商業(yè)協(xié)議。乳房在中國社會中歷經(jīng)被遮蔽、被解放和被消費(fèi)的不同命運(yùn),本身承載著公眾心態(tài)和社會思潮的巨大變遷,完成了從身體器官到心理景觀的語義轉(zhuǎn)換。
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