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肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥泰國(guó)第三*試管嬰兒技術(shù)是否可以重生?

發(fā)表于2021-07-21 19:44:13 54 0
　　肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥又叫漸凍人癥，這是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，約5%至10%遺傳自父母。那么漸凍人癥會(huì)生出健康的寶寶嗎?答案是泰國(guó)第三*試管嬰兒可以幫漸凍人癥生出健康的孩子。
　　　因?yàn)樽罱囊黄悦襟w網(wǎng)文，張戟的“漸凍人家族”第一次被拽至輿論中心。這幾天，張戟收到了不少來(lái)自朋友、同事的留言，網(wǎng)上的每一條評(píng)論，他都仔細(xì)讀了。這些評(píng)論正面居多，但不乏關(guān)于“漸凍人”結(jié)婚生子的尖銳問(wèn)題。
　　“漸凍人”，起病隱匿，好發(fā)于中年，男性居多。表現(xiàn)為雙手活動(dòng)軟弱無(wú)力，手的內(nèi)在肌萎縮，可有“爪形手”、“猿手”畸形。系衣服扣、拾小物件及寫(xiě)字困難。以后肌無(wú)力波及鄰近肌群，累及臂和肩，再發(fā)展到下肢。也有從足發(fā)病，擴(kuò)展到下肢，然后到上肢者。肌肉萎縮軟弱對(duì)稱發(fā)展，有時(shí)僅累及一只手。肌張力減低，腱反射減弱。括約肌無(wú)功能障礙，病理反射多不出現(xiàn)，但可見(jiàn)于頻發(fā)肌束震顫時(shí)。肌束震顫可不定部位出現(xiàn)，有寒冷、情緒波動(dòng)或受到機(jī)械刺激時(shí)可誘發(fā)和加重肌束震顫。病程中無(wú)自發(fā)疼痛和感覺(jué)異常出現(xiàn)，舌肌萎縮、軟腭運(yùn)動(dòng)障礙伴發(fā)音及吞咽困難癥狀極少產(chǎn)生。
　　張戟說(shuō)：“我作為后*，無(wú)法客觀評(píng)價(jià)父輩們的決定，而我當(dāng)時(shí)愿意將家族的故事分享給媒體，是希望能通過(guò)宣傳讓更多的人能關(guān)注‘漸凍人’這樣一個(gè)群體。生而為人，我們同樣追求平等與尊重?！?br /> 　　肌萎縮側(cè)索硬化癥由中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)控制骨骼肌的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化所致。最終會(huì)造成發(fā)音、吞咽，以及呼吸上的障礙。這種疾病并不一定會(huì)如阿茲海默病般影響病人的高級(jí)神經(jīng)活動(dòng)。相反，晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發(fā)病前的記憶、人格和智力。患者從發(fā)病到死亡的平均生存期為3至4年。只有10%的患者生存期超過(guò)十年[4]，極少數(shù)生存期為50年甚至更久。大多患者死于呼吸衰竭。
　　張戟說(shuō)，自己比任何網(wǎng)友都明白遺傳疾病帶來(lái)的痛苦，這也是他為何選擇丁克，讓這個(gè)延續(xù)百年的“漸凍家族”故事不再繼續(xù)的原因。
　　張戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，張戟的外公、小舅舅、母親、阿姨、弟弟、表妹、包括張戟自己，都被“進(jìn)行性肌肉萎縮癥”纏上，可怕的“漸凍癥”通過(guò)遺傳，傳到他這輩，已經(jīng)是第四*。
　　肌萎縮側(cè)索硬化癥有90%至95%的發(fā)病原因不明。約5%至10%遺傳自父母。大約有一半的病例是由兩個(gè)特定基因引起的。其導(dǎo)致控制隨意肌的神經(jīng)元死亡。該病的診斷基于個(gè)人癥狀和體征測(cè)試，以排除其他致病的可能。
　　來(lái)自生命時(shí)報(bào)的文章，微博也上了熱門(mén)，原標(biāo)題：家族百年四*“漸凍人” | 他和兄弟姐妹決定丁克斬?cái)噙z傳病基因?？吹綐?biāo)題，覺(jué)得很可憐，為了斬?cái)噙z傳病基因，選擇了丁克，余生要承受的事和物，比普通人多很多。
　　當(dāng)這種無(wú)能為力的遺傳病落在身上時(shí)，是否就無(wú)能為力?隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展和進(jìn)步，針對(duì)遺傳病引發(fā)的很多疾病都有對(duì)應(yīng)的措施和治療。
　　目前漸凍人癥患者或有家族遺傳漸凍人癥的基因的人，可以去泰國(guó)做第三*試管嬰兒，讓自己生出健康的寶寶。
　　PGD基因診斷可以確定胚胎是否攜帶可能導(dǎo)致特定疾病的基因突變，基因是單條染色體上的DNA片段。如果基因發(fā)生某種異常，就可能導(dǎo)致兒童罹患特定疾病，例如囊性纖維性病變、地中海貧血癥、唐氏綜合癥、貓叫綜合癥等。
　　如果已知父母雙方為這種疾病的攜帶者，則其可能將來(lái)把這種疾病遺傳給下一*。這種檢查的進(jìn)行方式與PGS相同，但是實(shí)驗(yàn)室檢查的不是染色體，而是特定的基因突變。通過(guò)PGD還可以判斷出哪些胚胎可導(dǎo)致兒童罹患這種疾病，哪些胚胎將成長(zhǎng)為正常兒童，專家會(huì)選擇將哪些正常的胚胎進(jìn)行移植、大大提高了試管嬰兒的成功率，從源頭上也保證了優(yōu)生優(yōu)育。
　　第三*試管嬰兒PGD/PGS都是對(duì)實(shí)驗(yàn)室要求非常高的胚胎篩查/診斷技術(shù)，目前國(guó)內(nèi)有許多醫(yī)院具備第三*試管嬰兒這兩種技術(shù)的操作能力，但事實(shí)上很難達(dá)到這兩項(xiàng)技術(shù)的精密標(biāo)準(zhǔn)，或者說(shuō)根本不具備第三*試管技術(shù)的條件。如果對(duì)自身的醫(yī)療安全、手術(shù)體驗(yàn)有比較高的要求，希望周期短、無(wú)痛苦、成功率高，建議還是選擇泰國(guó)第三*試管嬰兒和PGD/PGS篩查。
　　漸凍人癥患者做泰國(guó)第三*試管嬰兒生健康寶寶需要在經(jīng)濟(jì)上付出多少呢?泰國(guó)第三*試管嬰兒的醫(yī)療費(fèi)用在10萬(wàn)左右。促排和移植2次赴泰，每次大約15天，共30天，在泰國(guó)的一些飲食住宿費(fèi)用加上一些生活服務(wù)套餐一共大概要花15-16萬(wàn)左右。以上就是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥到泰國(guó)做一次三*試管嬰兒生健康寶寶的支出啦。
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